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Abstract
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INTRODUCTION: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is the most common degenerative motor neuron disease. There is no curative treatment available, and these patients require multidisciplinary support to promote their comfort and quality of life.
PATIENTS AND METHODS: Longitudinal descriptive study in patients registered in primary care (PC), Costa de Ponent-Barcelona Institut Catala de la Salut to analyse emergency hospital visits, use of support devices and their integration into the primary care chronicity program. Variables were sex, age and evolution time, emergency visits, patients with percutaneous gastrostomy (PEG), non-invasive or invasive ventilation (NIV/VI), integration in the primary care chronicity program.
RESULTS: 81 patients, 49.4% male, mean age 65.6 years (±11.7), evolution time less than 2 years or equal to or greater than 2 years (42 and 58%, respectively). Of them, 47 (58.5%) made 107 consultations. The most frequent reasons for consultation were falls (26.8%), respiratory difficulties (23.3%), comorbidity (16.7%), eating problems (11%) and pain (10.2%) without differences by age or sex. Greater frequency (p < 0.001) was observed in patients with less than two years of evolution and significant increases in the use of NIV and PEG up to 51.9 and 35.8% respectively, as well as integration in primary care chronicity program of 61.7%.
CONCLUSIONS: Accidental falls were the most frequent and potentially avoidable reason for hospital emergency visits in patients with ALS, especially in the first two years of the disease. Significant increases are detected in the use of support devices and in primary care chronicity program integration. It is necessary to increase home resources, especially in physiotherapy and occupational therapy.
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Introducción. La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es la enfermedad degenerativa de las motoneuronas más frecuente. No dispone de tratamiento curativo y estos pacientes requieren un soporte multidisciplinar para favorecer su confort y calidad de vida. Pacientes y métodos. Estudio descriptivo longitudinal en pacientes registrados en atención primaria, Costa de Ponent-Barcelona, Institut Català de la Salut, para analizar las visitas urgentes hospitalarias, la utilización de dispositivos de soporte y su integración en el programa de atención a la cronicidad. Las variables fueron sexo, edad y tiempo de evolución, visitas urgentes, portadores de gastrostomía percutánea (PEG), ventilación no invasiva o invasiva (VNI/VI) e integración en el programa de atención a la cronicidad. Resultados. Se incluyó a 81 pacientes, un 49,4% varones, con una edad media de 65,6 años (±11,7), y un tiempo de evolución menor de 2 años o igual o mayor de 2 años (42 y 58%, respectivamente). De ellos, 47 (58,5%) realizaron 107 consultas. Los motivos de consulta más frecuentes fueron: caídas (26,8%), dificultades respiratorias (23,3%), comorbilidad (16,7%), problemas en la alimentación (11%) y dolor (10,2%), sin diferencias por edad o sexo. Se observó una mayor frecuentación (p menor de 0,001) en pacientes con menos de dos años de evolución e incrementos significativos en la utilización de la VNI y la PEG hasta el 51,9 y el 35,8%, respectivamente, así como integración en el programa de atención a la cronicidad del 61,7%.
CONCLUSIONes. El motivo más frecuente de consulta a urgencias hospitalarias de pacientes con ELA y potencialmente evitable fueron las caídas accidentales, especialmente en los primeros dos años de enfermedad. Se detectan incrementos significativos en la utilización de dispositivos de soporte y en la integración en el programa de atención a la cronicidad. Es necesario incrementar los recursos domiciliarios, especialmente en fisioterapia y terapia ocupacional.
Language: es |